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La SIRP "sulla notizia"

24.07.2017

27 luglio presentazione MonitoRARE III - Palazzo Montecitorio, Roma

UNIAMO FIMR Onlus presenterà la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", arrivato alla sua III edizione, che sarà presentato a Roma in una delle sedi più belle di Montecitorio: la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.

Al Rapporto della Federazione stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con i quali UNIAMO si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, ecc.) mettendo a disposizione dati e informazioni che saranno valorizzati all'interno del Rapporto.

Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell'arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal PNMR 2013-2016, e non solo. Uno degli elementi di novità di quest'anno è, invece, rappresentato da un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) all'inteno di esse, che integreranno l'abituale quadro strutturato sui tre pilastri di responsabilità sociale, ricerca e assistenza.

Roma 27 luglio 2017 – Palazzo Montecitorio, Aula dei Gruppi - Camera dei Deputati  -  Via Campo Marzio n.78

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